I'm Amber

7 振興醫院 一般外科

這天回診看報告，醫生說是多發性神經纖維瘤，沒多說甚麼，因為他對這個病也不了解

又叫我去掛風濕免疫科，我自己知道這個病，所以我問說看神經內科嗎

他就說 也可以 

這時候 我真的有點無言= ="

8 振興醫院 神經內科

我跟醫生說切片報告是神經纖維瘤，醫生說那沒關係很常見

我說可是我有很多咖啡牛奶斑，我是不是NF1? 我先給他看手臂上的，他覺得還好

我又拉起衣服給他看肚子上密密麻麻的斑，他才說有點多，

我又問我的頭痛是不是跟這個有關，

他說 要不然先幫我排腦部核磁共振，來排除是不是另外一型的NF

我又問懷孕問題，他沒說很多，幫我掛了小兒神經科 叫我去問那個醫生

9 振興醫院 小兒科

同一天我來到小兒科，這裡都是新生兒，我一個大人還真的有點突兀，

跟醫生說了我的狀況，她很仔細幫我做了檢查，還看我腋下有沒有斑(這也是神經纖維瘤患者很大的表徵)

確認我的耳力有沒有問題，檢查手腳的反應，檢查了口腔，看了我身上的斑，

說 我算是典型的NF1

我詢問懷孕問題，她說很可能會遺傳，可以先做檢查

看到我的切片報告，也看到神經內科幫我排腦部檢查，她說因為我的腫塊靠近腰椎，

就幫我排了腰椎核磁共振 說是比較保險

她是個很溫柔的醫生，問診和檢察都很仔細，不會急著趕我走，也很認真聽我說話，

她叫做蔡明蘭

待續.....