I'm Amber

 

 

從小 就發現自己膚色在家族中 是最黑的，每個表姊表妹都白白嫩嫩 皮膚很好

只有我身上 大大小小的斑斑點點很多，但以前不知道那叫做咖啡牛奶斑 ( 神經纖維瘤患者很大的表癥)

雖然感到有點自卑 可能大都長在手臂 背部 及鮪魚肚上，就不去想太多了

也長到了現在，30好幾......

就在去年 年中後，突然開始腰痠背痛到不行，我突然就摸到下背靠近屁屁皮下有幾個腫塊

上網查了好多，搜尋關鍵字"皮下腫塊"，怎麼也沒看到神經纖維瘤的資訊網頁出現

不過心裡也覺得不是甚麼好東西，雖然皮膚上看不出來，但仔細按壓摸得到，用力按壓會疼痛

於是開始了 我的許多轉診

 

 

1st 振興醫院骨科

一開始想會不會是骨頭問題，我跟醫生說了問題點，

醫生先幫我排了X光檢查，照了脊椎，有點側彎，脊椎下面有點小撕裂，但沒甚麼大問題，

但是 但是 他提到了神經纖維瘤，他對於X光片沒說太多，一直問我是不是神經纖維瘤患者，

但那時候 我根本就不知道那是甚麼鬼，我說我不知道 也沒聽過，他後來就說 喔 那沒關係，如果你不在意 也沒關係

哪招阿= =" 

結果我 回家上網查了這個病症，覺得自己很像但又不知道是不是

 

2nd 皮膚科診所

跟醫生詢問了這個病，問他我身上的班是不是咖啡牛奶斑，醫生說是，

醫生說 擔心也沒用 你又還沒其他病狀出現，不用過於擔心，就算出現了，又怎樣呢?

大多數的人 病狀都較輕，也無法做治療，也不能任意開刀，就保持樂觀吧

 

3rd 振興醫院復建科

聽了皮膚科醫生的話 稍微安心，但腫塊那裡 還是不舒服，我懷疑自己是不是之前跑步造成的，

所以改看復建科，掛了一個老醫生，也跟他說了腫塊的事，他也摸到了，

沒多說甚麼，幫我排了水療復建，看會不會好轉，我很不乖，水療只去了一次，過了一陣子 又去掛了門診，

同一個醫生，我又再次強調腫塊，他又再摸到一次，他就詢問我要不要打針，看會不會化開，

我怕痛 就拒絕了，於是他繼續幫我排復建

 

開始做復建之後，我也跟復健師說了腫塊情形，他也摸到了，後來他跟我說，他覺得不是一般的結，

建議我再去給復建科醫生檢查，所以我做了幾次復建之後，又掛了另一個年輕秀氣的復建科醫生，

他也是說打針 也是說就復建多休息，我又再次強調腫塊會痛，他就幫我用超音波看了一下，才驚呼 兩邊都有腫瘤ㄝ

我心想  我說了那麼多次，每個醫生都聽不進去= =

我問 是甚麼樣的腫瘤，他說可能是脂肪瘤，就很快立即幫我轉到一般外科

 

 

故事太長 待續

btw很感激那個復建師 陳醫生，雖然每次看到他都帶著口罩，

印象中只看過一次沒戴口罩，所以也不太記得長相了

一開始只有他覺得這不是先前醫生所診斷的，讓我再去做檢查

復建的那段時間 對於我的腰痠背痛 也改善很多